Помогите спасти нашего Коленьку

Подобные письма за годы своей журналисткой деятельности пишу не первый раз. Всегда переживаю за людей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Но сегодня при подготовке материала не могу сдержать слез. Перед глазами фотография пятилетнего мальчика, его глазки, молящие о помощи, его желание жить и радоваться…

О семье Олеси Николаевны Ф. и ее беде узнала от знакомых из п. Шайковка, которые рассказали о том, как в течение пяти лет одинокая мама борется за своего маленького сына. До сих пор Олеся не может поверить, что у её Коленьки, который родился здоровеньким, почти до года развивался как все детки, проявится эпилепсия. Впрочем, давайте прочитаем обращение мамы Олеси Николаевны к нашим читателям…

“Здравствуйте, уважаемые читатели газеты “Песочь*ня”. Давайте знакомиться. Меня зовут Олеся. Хочу поделиться с вами нашей историей о Коленьке. 19 апреля этого года он отметил свой первый в жизни юбилей — 5 лет. За этот жизненный путь мой малыш прошел суровую и сложную школу мужества. Мы проживаем в военном городке Калужской области. И, словно подхватив атмосферу гарнизона, Коля переносит все с мужеством и огромным терпением. Поэтому слезы — это не про него!!!

Коленьку я родила во втором браке, в нашей семье он третий ребенок, долгожданный и любимый. Я с детства мечтала о большой и дружной семье. Второй брак, к сожалению, был недолгим. Папа не смог принять случившегося и ушел из семьи. И мы остались одни: я, старшие сын и дочь, от первого брака, и Коля. Хочу добавить сразу, что отец старших детей умер еще в 2010 году.

О своей третьей беременности я узнала в трагический момент своей жизни, в день похорон своего папы. Не знаю почему, но я была уверена сразу, что у меня родится мальчик.

Во время беременности, особенно во второй половине, у меня часто повышалось давление. Было тяжеловато, но до положенного срока я доходила. Роды были быстрыми и легкими. Коленька родился весом 2 кг 560 гр. Главное, что он родился здоровым и полноценным ребенком!

Самые нежные, волнительные, счастливые и трогательные минуты в жизни любой женщины, это минуты встречи и знакомства мамы и малыша. Это великое таинство и слезы счастья. Именно все это я пережила и испытала, когда увидела и прикоснулась к своему маленькому комочку счастья!

Коленька рос и развивался как положено всем деткам этого возраста, в 6 месяцев начал сидеть, около 7 месяцев — пополз, в 8 — начал проявлять интерес к ходьбе и стоянию около опоры… Играл с игрушками, смеялся, огорчался, злился и плакал. В 9 месяцев мы с ним уже даже начали учиться ходить . Мы все души не чаяли в нашем малыше и радовались каждому его новому навыку и достижению.

…Тот страшный злополучный день, который перевернул нашу спокойную и счастливую жизнь с ног на голову, я не забуду никогда! Как сейчас помню, мы были с Колей дома одни. Ребенок проснулся после дневного сна. Я подошла к детской кроватке, чтоб пересадить его в ходунки. И тут с ребенком стало происходить что- то непонятное для меня на тот момент… Малыша стало выгибать дугой, ручки и ножки вытянуло струной, взгляд замер. Я испытала такой шок, что даже не могу описать свое состояние в те минуты. Я просто не понимала, что мне делать и что это вообще такое? В панике я начала слегка хлопать его по щечкам, чтоб хоть как-то вывести его из этого состояния. В тот же день мы поехали в местный медицинский центр к неврологу на консультацию. Осмотрев ребенка, опросив меня, он озвучил нам диагноз и посоветовал сразу ехать в областную больницу на обследование для установки точного диагноза. Я долго не могла поверить, что у моего малыша эпилепсия, для меня это стало шоком и концом света.

Каждые полгода мы наблюдаемся у ортопеда, окулиста, делаем УЗИ брюшной полости, сдаем несколько анализов крови, ЭЭГ, а раз в год проходим МРТ. Все мы это делаем по рекомендации врача-эпилептолога Московской клиники, который наблюдает нас на постоянной основе, его мы посещаем раз в месяц. В 2021 году мы сдали два дорогостоящих генетических анализа крови на поломки и наследственность, которые ничего не выявили. Соответственно, получается, что наше заболевание приобретенное. Два раза лежали в Морозовской больнице г. Москвы. Там нам провели гормоно — терапию и коррекцию лечения, подбирали, меняли препараты для купирования приступов эпи. Помимо основных препаратов Коле назначили гормоны, которые мы принимали почти 7 месяцев. Ситуация с приступами немного улучшилась, но ненадолго. У нас доходило до 8-10 приступов за день, каждый длился 5-10 минут. Приступы у нас без потери сознания, в виде кивков головой и поджимания плечами. По процедурам обследования, у нас долго не могли выявить место очага приступов. Поэтому нашим доктором было принято решение направить нас на МРТ в город Санкт — Петербург в медицинский институт имени Сергея Березина «Мибс». По результатам очаг приступов выявили, опять пришлось корректировать лечение. Время работало против нас, состояние малыша ухудшалось, стремительно пропадали все жизненные навыки. Было решено обратиться в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищива с просьбой о госпитализации на очередное обследование и корректировку лечения Коли. По решению врачебного консилиума приняли решение и пригласили нас на операцию по установке стимулятора блуждающего нерва. Ожидать бесплатной, значит, потерять время. Счет выставили на 1 млн 651 тыс. руб. 27.03.2023 г. Коленьке успешно провели операцию. Спасибо всем добрым людям, которые помогли собрать деньги на оплату.Терапию лекарствами пока, нам не отменили, но с одного препарата мы уже ушли. Продолжаем каждые три месяца ездить в отделение нейрохирургии для настройки стимулятора. Где-то через месяц после операции, ситуация с приступами постепенно начала улучшаться и они стали уменьшаться и по времени, и по количеству. Сынуля стал более активным, словно начал оживать. Стало заметно, что к нему возвращается интерес ко всему, что его окружает.

Опять же, чтобы не упускать время, на очередной консультации нашего доктора я начала интересоваться реабилитацией Коли. Уже в октябре 2023 года мы с Колей отправились на первый 2-недельный курс в ФОЦ «Адели — Пенза». Из занятий нам были рекомендованы: АФК, бассейн, терапия ног, Угуль, терапия ног и массаж. Так как для Коли все это было новое и незнакомое, особенно люди и инструктора, он первые несколько дней капризничал и плакал. На этом фоне немного участились приступы. Но мы не сдались и не прервали курс. Со временем малыш втянулся, понял, что для него опасного ничего нет.

Следующий курс реабилитации у нас был в январе 2024 г. Мы решили совместно с эпилептологом, что для Коли будет лучше и безопаснее заниматься по две недели с перерывом на 2 месяца. Январский курс прошел спокойно и не менее плодотворно. Ребенок начал сидеть уверенно, держать голову, появились навыки захвата предметов пальчиками и т.д. Коля, как настоящий боец, старался слушать инструкторов и проявлял активный интерес и терпение. Замечательно прошел и апрельский курс.

Впереди у нас большой и не легкий путь, но мы будем стараться справиться. Главное, хватило бы средств. Очередной счет выставили тоже для меня неподъемный — 670 500 рублей. Приходится обращаться к вам, знакомые и незнакомые люди. Только с вашей помощью наш ангелочек сможет поехать на лечение! 100-200 рублей, репост, рассылка… Любой вклад лучше, чем ничего. Родные, любимые, не оставляйте нас! Нам нужна ваша помощь, очень нужна, пожалуйста, остановитесь на минуту от повседневной суеты, взгляните в детские глаза, полные БОЛИ и НАДЕЖДЫ…

Ведь всей своей дружной семьей мы мечтаем, чтобы наше Солнышко научилось ходить, разговаривать, кушать самостоятельно, играть с игрушками, дружить со сверстниками и радовать нас своими новыми достижениями”.

Олеся Николаевна Ф.

ОТ РЕДАКЦИИ:

Хочется верить, что жители нашего города и районане останутся равнодушными к беде маленького Коленьки и, если есть хотя бы какая-нибудь возможность поддержать ребенка, сделайте это. “Помоги ближнему своему и тебе воздастся” — гласит Заповедь Божья.

Если возникнут вопросы, позвоните в редакцию по телефонам: 8(48456)5-84-92.

*Всего к сбору: 670 500 рублей.

*На сегодняшний день удалось собрать: 29 984 рубля.

*Осталось собрать: 640 516 рублей.

*Реквизиты для перевода: «Тинькофф» банк. Номер карты: 2200 7010 1479 6566 Номер телефона, привязанный к карте: 8-902-986-46-74 Получатель: Олеся Николаевна Ф.